ایا تا بحال با خود اندیشیده اید بیماران عزیز تالاسمی چگونه درد و رنج بیماری خود را تحمل مینمایند؟ یا اصلا شما با این افراد سر و کار و ارتباط داشته اید؟ یا ایا میدانید در جامعه و شهر ما چند نفر از عزیزان همشهریمان با این بیماری و درد و رنج ان دست و پنجه نرم میکنند؟  ایا میدانید نزدیک به ۲۰هزار نفر از هموطنان ایرانیمان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند؟ و ایا میدانید تقریبا حدود ۱۲۰نفر از این عزیزان در ماهشهر و در همسایگی ما زندگانی پر درد را میگذرانند؟ و ایا میدانید هزینه تامین داروی این عزیزان چقدر است؟ وایا میدانید چند نفر از این عزیزان دارای شغل و درامد مناسب هستند؟ و ایا میدانید چند نفر و چه کسانی از این عزیزان بیمار حمایت مالی می نمایند؟ وایا میدانید.... 

     وبلاگ (تالاسمیها) با انگیزه کمک و معرفی بیماران عزیزتالاسمی به مردم مهربان و خیر قصد ایجاد پل ارتباطی را دارد که با اعتقاد کامل به ذخیره ثواب این موضوع معتقد است این پل میتواند پل ارتباط انسان دوستان و خیرین با جهان اخرت باشد. امید است کلیه دوستان و مردم فهیم و با فرهنگ ماهشهر ما را در این مهم یاری رسانند تا بلکه خدمتی بسیار ناچیز به این قشر واقعا درد کشیده بنماییم.

      بیماران عزیز تالاسمی و مردم ارجمند میتوانند با ارسال خاطرات و مطالب خود ما را در هرچه بارور نمودن این وبلاگ یاری نمایند.                                          التماس دعا                

مغز استخوان و سلول مادر چيست ؟

مغز استخوان ماده اي نرم و اسفنجي شکل است که داخل استخوانها يافت می شود . اين ماده حاوی سلولهای نابالغی است که سلولهای مادر( Stem cell ) ناميده می شود و وظيقه آنها توليد سلولهای خونی است . 3نوع سلول خونی وجود دارد :

از 4000000 كودك متولد شده با اختلالات مادرزادي و ژنتيكي ، ناهنجاريهاي هموگلوبين در راس قرار دارد.
    
     بيماري تالاسمي پس از بيماري عفوني و تغذيه اي شايعترين بيماري بشر امروزي است.
    
    بيماري تالاسمي در كشورهاي نواحي مديترانه (ايتاليا يونان قبرس) كشورهاي خاورميانه (ايران تركيه سوريه) كشورهاي آسيايي (هندوستان پاكستان) و جنوب شرقي آسيا گسترش ويژه دارد. 
 

سوال: ازدواج دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور چه مشکلاتی دارد ؟
سوال:1-آیا تالاسمی مینور تنها از مادر به پسر و از پدر به دختر میرسد؟ دو حالت دیگر ممکن نیست؟
2- آیا امکان داره آزمایش الکترو فروسیس اشتباها شخص رو تالاسمی مینور تشخیص بده؟در تکرار آزمایش امیدی هست؟ حتی کم؟
3-دو نفر رو میشناسم که در شهرستان ما بعد از دو ماه مصرف آهن بهشون گفته شد نمیتونن ازدواج کنن اما در یه شهر بزرگ به دکتر مراجعه کردن و جواب مثبت شد چه احتمالاتی وجود داره که جوابشون مثبت شد؟ دو نفر مینور (که جدا آزمایش دادن و میدونن مینورن) امیدی برای آزمایشات تکمیلی باید داشته باشن؟
4-اگه نوع تالاسمی ها (آلفا و بتا) متفاوت باشه اجازه ازدواج داده میشه؟
5-آیا این درسته که تالاسمی مینور ها باهوشترن یا همدیگه رو جذب میکنن؟
6-ممکنه آزمایش ژنتیک داد و ماژور بودن جنین مشخص نشه و بعد ماژور به دنیا بیاد؟
باید همیشه اسید فولیک مصرف کرد؟

با يك آزمايش ساده خون مي‏توان تشخيص داد كه كودك و يا فرد بزرگ دچار تالاسمي است يا نه و چون صفت (بتا تالاسمي) از پدر يا مادر به كودك به ارث مي‏رسد چنانچه آزمايش مشخص نشود كودكان نيز در نسل بعد آنرا به فرزندان آينده خود انتقال خواهند داد،

                             «بيماران تالاسمی درآرزوی زندگی سالم اند»

به چه كسی بگويم :

من يك تالاسمی هستم وبرای ادامه ی زندگی بايد وشايد هم زودتر از ماه خون تزريق كنم ،خون كسانی كه من به آنها فرشتگان زمينی می گويم ،چراكه اگر اين فرشتگان نبودند من نيز نبودم ،اگرآنها شيره ی جان خود را ،خون سرخ خود را ،در رگهای تشنه ام جاری نمی كردند واگر قلب خسته ام با خون آنها آرام نمی گرفت من توان نفس كشيدن نداشتم ،آری :برای زنده ماندن نياز به به مايه حيات خون فرشتگان دارم ولی من چون به طور مداوم خون ترزيق می كنم ومی بايد برای آهن زدايی از بدن خود از آمپول آهن زدايی استفاده كنم تا مبادا در كنار تالاسمی از مشكلات ديگری چون نارسايی قلبی ،غدد ،ديابت و...برخوردارباشم .من می بايد اين آمپول را طبق روال علمی با دستگاه يا بدون دستگاه (وريدی) وارد بدنم كنم،نمی دانم آيا تابحال درد آمپول را تجربه كرده ای ،يا اگر پزشكی برايت آمپول تجويز می كند :چه حسی داشته ای ؟آيا اصرارنكرده ای كه آقا /خانم دكتر آمپول نه ؟!!!!!!از آمپول می ترسم . ولی من وامثال من می بايد هرشب وهر روز اين آمپول را وارد بدن رنجور وخسته ی مانت كنيم .هر شب بايد اسباب باز‍ی كودكان تالاسمی دستگاه پمپ آمپول باشد .هر شب بايد رويای نوجوانان وجوانان  تالاسمی درد سوزن آمپول باشد .هرشب بايد پدر ومادر نگران آمپول نزدن جگرگوشه ی خود باشند ،هر شب بايد پدر ومادر شاهد التماس فرزندشان باشند كه « تورو خدا امشب رو آمپول نزنين ، از فردا مرتب می زنم »و....

سرطان بيضه شايعترين بدخيمي مردان 25 تا 35 ساله مي باشد. اين سرطان به طور کلي يک درصد انواع سرطان هاي آقايان را تشکيل مي دهد، لذا بسياري از افراد غير پزشک با آن آشنايي ندارند.
دو گروه از مردان جوان بيشتر از ساير همسالان خود در معرض ابتلاي اين بيماري مي باشند. الف: آن هايي که به طور کلي بيضه در کيسه موجود در زير آلتشان وجود ندارد. ب: آن هايي که بعد از 6 سالگي بيضه شان در محل مزبور قرار مي گيرد. در اين افراد شانس سرطان بيضه 3 تا 17 برابر ساير افراد مي باشد.
 

اگر هيچكدام از والدين حامل ژن تالاسمي (مبتلا به تالاسمي مينور) نباشند، امكان انتقال تالاسمي مينور و ماژور به فرزندان آنان وجود ندارد و همه آنان خون طبيعي خواهند داشت.اگر يكي از والدين ناقل ژن تالاسمي (مينور) باشد و ديگري حامل اين ژن نباشد، احتمالا نيمي از فرزندان ناقل ژن تالاسمي خواهند بود. ولي هيچ يك از فرزندان آنان به تالاسمي ماژور مبتلا نخواهند شد.اشخاصي كه تالاسمي مينور دارند كاملا سالم هستند

انتشارات جهاد دانشگاهي منتشر مي‌كند

  چگونه با تالاسمي ماژور زندگي كنيم؟

چكيده
مقدمه: نوجواني‌ يكي‌  از مهم ترين‌  و حساس ترين‌ مراحل‌ رشد و تكامل انسان مي باشد و نوجوانان مبتلا به تالاسمي در طول مدت بيماري به درمان هاي مختلف و بستري شدن در بيمارستان نياز دارند و به همين دليل نسبت به همسالان خود در خطر آسيب پذيري هستند. بنابراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان مي تواند در ارائه بهتر مراقبتها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد. هدف اين پژوهش تعيين تجارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمي در مورد اثرات جسماني بيماري است.
روش ها: نوع پژوهـش حاضر كيفي و روش آن پديده شناسي است. جامعه مورد پژوهش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان سال 82-1381 مراجعه نموده اند تشكيل داده است. نمونه گيري به صورت مبتني بر هدف بوده و تعداد شركت كنندگان 10 نفر بوده است. اطلاعات از طريق مصاحبه عميق جمع آوري گرديد و به روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
نتايج: يافته هاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته تحت عنوان:  ً 1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري، 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان، 3- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض قرار گرفتند ً طبقه بندي شد.
بحث: نوجوانان مبتلا به تالاسمي مشكلات جسمي زيادي را متحمل مي شوند كه با ارايه بهتر مراقبت ها به آنان و تلاش براي به حداقـل رساندن اين مشكلات مي توان راحتي بيشتري را براي آنان فراهم نمود و از بسياري از مشكلات روحي و رواني به دنبال آن كاست.