بررسی ابعاد روانی اجتماعی زندگی با تالاسمی

فکوهی

شیرین احمدنیا

چکیده
افراد مبتلا به بیماری ژنتیکی تالاسمی انسان هایی هستند که در تمام طول زندگی می بایستی مورد مراقبت مستمر قرار داشته باشند.  ایشان در سراسر عمر در شرایطی قرار می گیرند که یاری اطرافیان نزدیکشان در جریان مداوا و کنترل بیماری، از ضرورت و اهمیت زیادی برخوردار است.  زندگی اینگونه افراد، از نقطه نظر

روانشناختی و جامعه شناختی شدیداً تحت تاثیر  این بیماری قرار می گیرد. گزارش های تحقیقاتی حاکی از وجود احساس عدم پذیرش، احساس تقصیر، احساس فقدان، و احساسات رنج و غم در ارتباط با اطرافیان است که با مواردی از تغییرات جسمانی قابل رویت در بدن افراد مبتلا تشدید می شود و  پیامدهایی را در زمینه ی برقراری تعاملات و مناسبات اجتماعی شان به همراه دارد. شرایط  بیماری نه فقط افراد را درگیر می کند، که همچنین بر "کیفیت زندگی" ایشان، و وابستگان شان، که مسئولیت مراقبت از ایشان را برعهده دارند تاثیر می گذارد. نتایج تحقیقات گوناگون در سطح بین المللی نشاندهنده ی ضرورت افزایش آگاهی ها، گسترش آموزشها در زمینه ی  واقعیت بیماری و تامین و تدارک حمایت های اجتماعی در سطح جامعه برای مقابله با پیامدهای  سوء روانشناختی و استرس های ناشی از درگیری با بیماری در میان افراد مبتلا و نزدیکان و اطرافیان ایشان است. تداوم دغدغه ها  و استرس در زمینه ی تجربه ی بیماری  و مراحل درمان، حال و آینده ی این افراد  را متاثر می سازد و بر روند درمان  و ارتقای سلامت جسمانی و روانی ایشان تاثیر  می گذارد. یافته ها نشان از این دارد که مسائل روانی- اجتماعی از جمله شامل "تصویر بدنی"، ماهیت بیماری، مراحل درمان و نیز آینده ی ایشان از نقطه نظر نیل به اهداف ازدواج و اشتغال و ادامه تحصیل ایشان می شود. تلاش برای تدارک حمایت های اجتماعی که می تواند فرایند زندگی در شرایط بیماری را تاثیر مثبت ببخشد ضرورت دارد  نه فقط حوزه ی همسایگی و اجتماع محلی را در بر بگیرد که همچنین مستلزم اقداماتی در سطح آموزش رسمی و نیز بکار گیری رسانه های جمعی در ارتباط با این بیماری است.  به عنوان بخشی از اقدامات حمایتی، تدابیری اجتماعی در جهت کاستن از فشارهای مالی خانواده های درگیر، نیز از اقدامات کلیدی در رویارویی با شرایط دشوار در زندگی افراد با تالاسمی به حساب می آید. در این مقاله یافته های پژوهشی که به شیوه ی کتابخانه ای و اینترنتی گردآوری شده، در جهت منعکس کردن وجوه اجتماعی-روانی زندگی افراد با تالاسمی و نیز طرح ایده هایی برای مقابله با دشواری های شرایط زندگی ایشان در جامعه ارائه و بررسی شده است.

کلمات کلیدی: تالاسمی، جوانان، حمایت اجتماعی، کیفیت زندگی
 

موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی موسسه ای غیر دولتی و مردم نهاد است متشکل از افراد تحصیلکرده تالاسمی با اهدافی نظیر افزایش و ارتقای سطح آگاهی های علمی، فرهنگی و اجتماعی جمعیت تالاسمی ایران و به دنبال تحقق این شعار است:" تالاسمی نیازمند توجه است نه ترحم"

در ایران همچنین انجمن تالاسمی ایران فعالیت دارد که در سال 1368 به وسیله ی تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تاسیس شده است. این انجمن اکنون 18616 نفر عضو در سراسر کشور دارد.

ارزیابی کیفیت زندگی بیماران تالاسمی درمراکز درمانی تالاسمی سراسر جهان همواره مورد توجه متخصصان و درمانگران بوده است.
نمونه ای از این مطالعات در مرکز تالاسمی بیمارستان عمومی کرونیس – یونان با استفاده از مجموعه سوالات SF-36 ( فرم ازریابی سلامت تایید شده توسط سازمان جهانی بهداشت) انجام شده است. این فرم ارزیابی شامل بررسی عملکرد فیزیکی و روانی بیماران است.
در این تحقیق مجموع 53 بیمار تالاسمی از نظر کیفیت زندگی مورد ارزیابی فرار گرفتند. 25 آقا و 23 خانم تالاسمی لا میانگین سنی 3.5±35.3 سال نموده و هرکدام این پرسشنامه 36 سوالی را جواب دادند. 25% جمعیت مورد مطالعه ازدواج کرده بودند و از این کسر 15% انها صاحب فرزند بودند.
 

پنجمین دوره مسابقات ورزشی قهرمانی کشور بانوان تالاسمی کشور همزمان با سالروز ازدواج حضرت علی و حضرت فاطمه در تاریخ 89/8/17به مدت سه روز به میزبانی استان قم برگزار گردید و 17 تیم از 16 استان کشور حضور داشته‌اند که تیم استان مازندران با سه بازیکن در سه رده سنی 14- 17 سال سرکار خانم محدثه حمزه‌ایی از بابل، 14 – 24 سال خانم رمضانی از قائمشهر و 25 سال به بالا خانم خدیجه براری از بابل در این دوره از مسابقات حضور پیدا کردند.
پنجمین دوره مسابقات قهرمانی کشور رشته دارت به صورت دو حذفی و با امتیاز فیکس 301 در حالی برگزار شد که تیم استان مازندران در رده سنی 14 – 17 سال توانسته‌است به مدال نقره دست یابد و استان‌های کرمان، اصفهان و گلستان به ترتیب مقام‌های اول تا سوم تیمی را کسب کرده و استان مازندران نیز با کسب 9 امتیاز در مقام ششم قرار گرفته است
 

تالاسمی چيست و چطور می‌توان از آن پیشگیری کرد؟

اگر يك بيمار مبتلا به تالاسمي ماژور با فرد مبتلا به اين بيماري ازدواج كند، كليه كودكان، بيمار خواهند بود اگر با فردي كه فقط ناقل تالاسمي ماژور است ازدواج كند، 50 درصد كودكانة بيمار و 50 درصد ديگر ناقل خواهند بود. در صورتي كه بيمار با فرد غيرناقلي ازدواج كند، صد درصد كودكان صرفا ناقل خواهند بود. به طور خلاصه، بيماراني كه خود را با درمان ها وفق بدهند، مي توانند از يك زندگي طبيعي و شاد بهره مند شوند؛ مثلا در قبرس، 83درصد بيماران تالاسميك از تحصيلات بالا برخوردار شده  و 25درصد آنان از دانشگاه فارق التحصيل شده اند. 22در اين بيماران ازدواج كرده و 73 درصد از افراد ازدواج كرده داراي فرزند هستند و حتي بعضي لز آنها 3 تا 4 فرزند دارند، 79 درصد بيماران تالاسميك قبرس در صنايع دستي، كشاورزي، به عنوان منشي و معلم، پرستار و يا كارمندان پزشكي و پيراپزشكي كار مي كنند.

کم خونی

یکی از عمومی‌ترین ناراحتیهای خونی ، بیماری کم خونی است. علت آن کم بودن تعداد گلبولهای قرمز یا کم بودن مقدار هموگلوبین در این گلبولهاست. در تمام انواع کم خونی بافتهای بدن بویژه ماهیچه‌ها و مغز به خاطر کمبود اکسیژن آسیب می‌بینند. کم خونی ممکن است ناشی از کمبود آهن در جیره غذایی باشد در این حالت گلبولهای قرمز به تعداد عادی وجود دارند اما در آنها مقدار هموگلوبین کم است. این نوع کم خونی در کودکان بیشتر از بزرگسالان رایج است علائم این نوع کم خونی رنگ پریدگی و زود خسته شدن است. خوردن غذاهای آهن‌دار مانند جگر ، گوشت و سبزیجات و مصرف داروهای آهن‌دار در درمان آن موثرترند. انواع کم خونی به صورت زیر است.
 

عارضه كم خوني زماني بروز مي‌كند كه خون فاقد هموگلوبين كافي است. هموگلوبين به گلبول‌هاي قرمز خون در حمل اكسيژن از ريه‌ها به تمام اندام‌هاي بدن كمك مي‌كند